Sclerodermia, il 24 giugno webinar di As.Ma.Ra Onlus e FNO TSRM e PSTRP, in occasione della Giornata mondiale.

La giornata mondiale della Sclerodermia

In occasione della Giornata mondiale della Sclerodermia, promossa da FESCA (Federation of European Sclerodermia Associations), che si celebra il 29 giugno di ogni anno, l’Associazione As.Ma.Ra Onlus, vuole onorare questa ricorrenza organizzando un webinar, in collaborazione con la Federazione nazionale Ordini tecnici sanitari di radiologia medica e delle professioni sanitarie tecniche, riabilitative e della prevenzione (FNO TSRM e PSTRP), per il prossimo 24 giugno. 

L’obiettivo dell’evento formativo è di dare risalto all’importanza del confronto tra professionisti sanitari che si occupano di questa grave e invalidante malattia, ma anche per conoscere i nuovi studi, le nuove terapie e sostenere l’approccio multi-professionale nella presa in carico delle persone con Sclerodermia sistemica, con il contributo fondamentale della prevenzione, diagnosi e riabilitazione.

Formazione e informazione delle malattie rare

L’Associazione As.Ma.Ra e la FNO TSRM e PSTRP da anni collaborano nel campo della formazione e informazione delle malattie rare nei confronti dei professionisti sanitari e delle persone affette da tali patologie. In questo evento, tra gli spunti che confermeranno il ruolo delle professioni sanitarie afferenti agli Ordini TSRM e PSTRP, si sottolinea l’opportunità che questi operatori vengano inseriti nei piani di cura e nei PDTA.

La FNO TSRM e PSTRP ribadisce l’impegno a collaborare con le Associazioni di rappresentanza delle persone assistite in quanto portatori diretti dei bisogni di salute; confronti come questo hanno l’obiettivo di intercettare le necessità di salute della popolazione e calibrare le giuste risposte. 

Il convegno

Il convegno, che ha ottenuto tra gli altri l’alto patrocinio del Parlamento europeo, il patrocinio del Senato della Repubblica, della Camera dei Deputati, del Ministero della salute e dell’Istituto superiore di sanità, è valido per l’acquisizione di 9 crediti ECM per i seguenti professionisti della salute:

Reumatologi, Immunologi, Dermatologi, Gastroenterologi, Cardiologi, Pneumologi, Tecnici sanitari di radiologia medica, Assistenti sanitari, Tecnici sanitari di laboratorio biomedico, Tecnici audiometristi, Tecnici audioprotesisti, Tecnici ortopedici, Dietisti, Tecnici di neurofisiopatologia, Tecnici di fisiopatologia cardiocircolatoria e perfusione cardiovascolare, Igienisti dentali, Logopedisti, Podologi, Ortottisti, Terapisti della neuro e psicomotricità della età evolutiva, Tecnici della riabilitazione psichiatrica, Terapisti occupazionali, Educatori professionali, Tecnici della prevenzione nell’ambiente e nei luoghi di lavoro.

Per tutte le informazioni sulla partecipazione al convegno qui

Roma, 19 giugno 2023

Ufficio Stampa FNO TSRM e PSTRP – comunicazione@tsrm-pstrp.org 

Giuseppe Tucci – tel. 3358049314

Per saperne di più:

DEFINIZIONE E CLASSIFICAZIONE DELLA SCLERODERMIA
Il termine Sclerodermia significa pelle dura. La sclerodermia viene suddivisa in differenti gruppi in relazione alle caratteristiche cliniche:
Sclerosi sistemica
Sclerodermia localizzata (morfea, morfea generalizzata, sclerodermia lineare)
Sindromi da sovrapposizione (overlap) con altre malattie autoimmuni
Sindromi simil-sclerodermiche causate da agenti tossici o da farmaci

LA SCLEROSI SISTEMICA

Che cos’è (definizione) la sclerosi sistemica?
La Sclerosi sistemica è un disordine generalizzato del tessuto connettivo a etiologia sconosciuta, caratterizzato da alterazioni microvascolari, da anomalie della funzione immunitaria e dalla fibrosi della cute e di altri organi e apparati, come il polmone, il cuore, il rene e il tratto gastro-intestinale.

Chi colpisce (epidemiologia) la sclerosi sistemica?
La malattia colpisce con maggior prevalenza il sesso femminile tra i 40-60 anni.
Tuttavia qualsiasi fascia di età può essere colpita dalla malattia. Essa è rara nei bambini.
Non si dispone attualmente di dati definitivi riguardo l’importanza di fattori genetici anche se la familiarità per malattie autoimmuni e fattori ambientali (cloruro di vinile, solventi organici, bleomicina) possono rappresentare fattori predisponenti. Tuttavia un meccanismo ereditario stretto non è mai stato dimostrato.

Quali fattori determinano (patogenesi) la comparsa della malattia?
Che cosa scateni la malattia non lo sappiamo. Ma possiamo affermare con certezza che non è una malattia contagiosa. Se non abbiamo ancora compreso qual è il fattore determinante nello sviluppo della malattia, sappiamo però quali sono le lesioni d’organo che si sviluppano precocemente e tardivamente. I meccanismi più importanti nello sviluppo e nella progressione della malattia sono essenzialmente tre:

1) Alterazioni del microcircolo (arteriole e capillari) e dell’endotelio (rivestimento interno dei vasi): il danno del microcircolo è la lesione più precoce della malattia e non si limita solo alla cute ma è evidente in tutti gli organi ed apparati (cuore, polmoni, reni, apparato gastroenterico). Il microcircolo è rappresentato da tutti i vasi sanguigni più piccoli del nostro corpo (capillari e arteriole).

Il danno dell’endotelio (cioè del rivestimento interno al contatto con il sangue) compromette la funzione del vaso che non è più capace di esplicare la propria funzione, che è di regolare l’apporto di sangue nei distretti corporei in rapporto alla temperatura corporea e alla necessità del momento (ad esempio un muscolo che lavora ha bisogno di più sangue rispetto ad un altro muscolo a riposo). Questa alterazione del microcircolo a livello della cute si manifesta clinicamente con il fenomeno Raynaud (cambiamento del colore delle mani in rapporto a stimoli termici e psichici) e a livello degli altri organi con perdita della funzione.

2) Alterazioni del sistema immunitario: il sistema immunitario, sia nella sua componente cellulare (linfociti) che nella sua componente umorale (anticorpi) è costantemente attivato soprattutto verso antigeni self (cioè proteine del proprio corpo). Questa attivazione determina un accumulo di linfociti attivati nei vari tessuti del corpo ed una aumentata produzione di autoanticorpi (anticorpi anti nucleo, anticorpi anticentromero, anticorpi anti topo isomerasi I, quest’ultimi noti anche come anti-Scl-70), che vengono usati come test di laboratorio per identificare la malattia ma il cui ruolo nello sviluppo della malattia non è chiaro.

3) La fibrosi: è l’evento finale del danno di organi e tessuti. Normalmente nella nostra cute e nei nostri organi sono presenti delle cellule, chiamate fibroblasti, che producono il collageno, una proteina presente in tutti i soggetti normali. Il collageno viene usato dal nostro corpo per riempire gli spazi tra le cellule e perciò fa parte di quella che viene chiamata matrice extracellulare (una sorta di colla tra le cellule). Nella Sclerosi Sistemica la produzione di collageno è aumentata per riempire gli spazi lasciati vuoti dalle cellule distrutte sia dal danno vascolare che dal sistema immunitario. Questa eccessiva deposizione di collageno prende il nome di fibrosi. (info dal sito asmaraonlus.org)